Gonçalo (moeilijke naam, ik weet het. Je spreekt het uit als Kon-za-loo), is een jongetje op de kleuterschool van onze dochter. Hij is 6 jaar, wordt door zijn klasgenootjes lieflijk 'Gonçalinho' genoemd (Portugese vorm van verkleining, als in 'Marleentje' bijvoorbeeld) en hij zit in een stoel op wielen. Even voor de duidelijkheid, Yuna - onze dochter - zit op een reguliere openbare basisschool in Portugal. Hij wordt door z'n klasgenootjes op handen gedragen, samen met Matilda, die een vorm van Down heeft.
Gaan kindjes als Gonçalo niet naar een school voor aangepast of bijzonder onderwijs? Hebben zij geen extra aandacht nodig? En gaat die extra aandacht en zorg dan niet ten kosten van de andere kleuters? Het antwoord is simpel. Dankzij een nagenoeg volledig gebrek aan ondersteuning vanuit de staat - geen persoonsgebonden budgetten of gefinancierd onderwijs - is bijzonder onderwijs voor een gemiddeld Portugees gezin onbetaalbaar. Voor zover een openbare school het haalbaar acht om een kindje met fysieke of mentale beperking toe te laten, is dit veelal de enige mogelijkheid tot enige vorm van scholing.
Extra zorg en zorgen
Dat geldt niet alleen voor het onderwijs of dagbesteding, maar ook voor alle extra zorg die nodig is. Van speciale rolstoel tot fysiotherapie. Van een aangepaste douche of in hoogte verstelbaar bed tot medicatie. Het behoeft geen uitleg dat met de extra benodigde zorg een hele hoop kosten gepaard gaan. Die je dus als ouder nagenoeg helemaal zelf moet ophoesten hier in Portugal.
Ik sprak met de vader van Gonçalo - Leonel. Een bijzonder sympathieke man die met veel geduld verteld over de zeldzame aandoening van Gonçalo en de impact daarvan op zijn gezin. Het valt mij op dat hij begint over wat Gonçalo hen heeft geleerd. 'Zegeningen tellen'. Niet focussen op wat hij niet kan (hij is niet zindelijk, hij kan niet lopen noch kruipen en ga zo nog maar even door), maar oog hebben voor de kleine vooruitgangen die hij boekt dankzij de tomeloze en bewonderingswaardige inzet van zijn ouders. Twee hard werkende mensen, die bij elkaar niet meer verdienen dan € 1.300,- per maand. Daar krijgen ze nog een gulle € 50,- per maand extra bij van de staat, voor de zorg van Gonçalo en daar moeten ze met z'n vieren van leven. Ondoenlijk, maar ze doen het!
Toverstokjes
Er worden fietstochten en wandeltochten georganiseerd voor Gonçalo. Ze nemen de hele organisatie op zich en vragen € 3,- (!) per deelnemer. Ze organiseren veilingen, benaderen bekende personen voor een handtekening op een foto of t-shirt. Ze maken zelf toverstokjes die ze voor € 0,50 (!) verkopen bij de plaatselijke bakkerij, schoenenwinkel, stomerij enzovoort. Er worden inzamelacties gedaan voor plastic doppen en kurk. Die leveren een bescheiden centje op. Er zijn ruim tien afleverpunten, waaronder de basisschool, waar iedereen fanatiek zijn verzamelde voorraad inlevert. Die worden elke drie maanden opgehaald door Leonel en worden door hemzelf weggebracht naar een verwerkingsplaats, wat ruim 2 uur rijden is. De opbrengst in staat in schril contrast met de moeite.
Ze stellen doelen. De grootste prioriteit is de speciale therapie te financieren, waar Gonçalo
tegen alle verwachtigen in grote vooruitgangen mee boekt. En de speciale rolstoel, waarin hij meer vrijheid zal krijgen. Hij droomt er al van om zelf door de gangen van de supermarkt te kunnen navigeren, vertelt Leonel. Ik schiet vol. 'Zelf door de supermarkt kunnen rijden' als kinderdroom. Hoewel Gonçalo's denkvermogen niet relateert aan zijn leeftijd, is hij zich bewust van zijn beperkingen en heeft net als andere kinderen wensen, emoties en een eigen wil. Hij wil vooruit en daar houden zijn ouders aan vast. Daar doen ze het voor.
Steun
Dit alles zou al een fulltime job op zich zijn, maar toch doen ze dit alles naast hun fulltime banen. Leonel zelf werkt vanaf de namiddag tot de nacht, zodat er altijd iemand thuis is voor Gonçalo. Elke dag staat er wel iets op het programma. Fysiotherapie, kliniek en school.
School vindt hij één groot feest. En ook de kinderen zijn gek op hem. En dat vind ik dan weer heel erg mooi. In een maatschappij waarin om economische redenen domweg geen ruimte is voor hokjes. Een school waar - zij het noodgedwongen - kinderen leren de verschillen te respecteren en van elkaar op wat voor manier dan ook te leren. En dat dan leidt tot een wonderschoon moment, waarop Yuna haar handjes in elkaar vouwt en wenst dat Gonçalinho beter mag worden. Dat hij lief is en grappig en dat ze hoopt dat hij mag leren lopen. Een les empathie en respect, waar de hokjes-cultuur misschien wel aan voorbij gaat.
Waarom ik over Gonçalo schrijf? Omdat zijn verhaal mij aangrijpt. Omdat ik zijn ouders dagelijks van hot naar her zie sjouwen. Omdat ik zie hoeveel moeite ze moeten doen om Gonçalo niet alleen alles te geven wat ze kunnen, maar ook wat hij heel hard nodig heeft. Omdat ook dit Portugal is en met name het zorgstelsel en het sociale vangnet. Of beter, het gebrek daaraan. En omdat ik stiekem hoop dat we een kleine bijdrage kunnen leveren aan een eenvoudige en bescheiden kinderwens - het zelf met z'n rolstoel door de gangen van de supermarkt kunnen rijden.
'Vamos ajudar o Gonçalo?" Gaan we Gonçalo samen helpen? Elke donatie wordt zeer gewaardeerd. Klik hier voor deze actie.
De speciale rolstoel voor Gonçalo kost ruim € 5.000,- Ongeveer de helft van dit bedrag hebben zijn ouders al door vele acties, bij elkaar weten te sparen. Via deze Facebookpagina kun je meer zien omtrent de behandelingen en acties voor Gonçalo, waar wij zo actief mogelijk aan bij proberen te dragen. Deze oproep doe ik vanuit een bescheiden hoop het resterende bedrag bij elkaar te verzamelen.
Update: met deze actie hebben we € 1.907,31 op weten te halen voor Gonçalo. Inmiddels heeft Gonçalo een nieuwe rolstoel en hoewel we niet meer in dezelfde straat en stad wonen, hebben we elkaar in de wandelgangen van de supermarkt een paar keer een high-five gegeven.
